“PARLIAMONE ASSIEME – SERVICE A FAVORE DELL’EMATOLOGIA TRIESTINA”
Il Presidente Costa spiega ai presenti il motivo per cui ha deciso di aiutare il Centro di Ematologia di Trieste. Racconta come una decina di anni fa, alla fine di una giornata come le altre, durante la quale era andato al Campo Cologna a fare il solito allenamento di corsa campestre, un amico medico preso atto di certi sintomi di sofferenza da lui descritti, gli aveva caldamente consigliato di fare una visita ematologica per escludere un mieloma latente. Curato molto bene per tempo, sì da non perdere mai nemmeno una giornata di lavoro, guarì pur continuando ancora oggi a farsi delle periodiche visite di controllo. Questo dunque il racconto di Mario per spiegare la sua decisione di dedicare un service al Centro Ematologico triestino al quale si era rivolto con fiducia, pur essendo un centro più piccolo rispetto a Udine, ma dal quale ha ricevuto non solo le cure adeguate ma anche tanta comprensione e aiuto morale. Inoltre – aggiunge – il caso ha voluto che sono stato curato non da medici ma da amici, primo fra tutti Gianluca Festini, con il quale ci dedicavamo al basket e dalla dott.ssa Chiara Sabattini, già mia compagna di liceo. Quindi io e il mio Consiglio assieme agli altri Rotary locali abbiamo pensato di aiutare l’Associazione AIL (Associazione Italiana per le Leucemie, linfomi e mielomi). La sezione di Trieste dell’AIL di cui qui è presente stasera la Presidente dott.ssa Tiziana Benussi, relativamente “giovane” ma molto attiva sia nella ricerca, che nell’aiuto di persone che hanno problemi ematologici. Inoltre, la psicologa dott.ssa Marzia Rucli che presenta il suo lavoro dedicato al supporto di quelle persone che per uno strano scherzo del destino sono state colpite da un mieloma.
Costa conclude questo breve preambolo ringraziando tutti i Club che hanno voluto partecipare a questa iniziativa, Trieste ma anche Monfalcone e Gorizia e il Distretto 2060 che ha creduto in questo nostro progetto benefico e ci ha sostenuto non solo moralmente.
Interviene quindi la dott.ssa Tiziana Benussi che illustra in breve l’attività dell’Associazione AIL da lei presieduta. Si tratta di un’associazione giovane e locale, nata appena tre anni fa da una costola di quella udinese, ben più grande e antica, considerata la maggior dimensione del territorio: grande quello di Udine, piccolo quello di Trieste. Ha però il vantaggio di avere pochi costi di struttura e quindi, quasi tutto quello che viene raccolto con l’attività di promozione, va a vantaggio del reparto di Ematologia dell’ospedale locale. Ringrazia infine il Rotary che si è fatto promotore dell’iniziativa “Parliamone insieme”, volta a finanziare l’intervento di una psicologa (costo non previsto dalle ASL locali) a supporto dei malati ematologici.
Passa quindi la parola al Prof. Mauro Festini, Direttore della Struttura complessa Ematologia Clinica dell’Azienda Universitaria “Ospedali Riuniti” di Trieste che, dopo aver ringraziato il nostro Club per la felice idea di dedicare un service alla struttura da lui diretta, riassume in breve l’attività svolta dal suo reparto.
La struttura eroga mediamente 500 ricoveri annui e 12.000 prestazioni annue in regime di Day Hospital. Vengono assistiti i pazienti per le patologie di leucemie acute mieloidi e acute linfoidi, leucemia linfatica mieloide cronica, trombocitemia essenziale, mielofibrosi idiopatica e policitemia vera, linfoma di Hodgkin, sindromi mielodisplastiche, mieloma multiplo. I pazienti provengono dalle provincie di Trieste e Gorizia anche se, nella Struttura, vengono assistiti anche persone provenienti da altre provincie italiane e dall’estero. Per le patologie in trattamento, in aggiunta alle terapie mediche e farmacologiche, riveste spesso particolare importanza l’attività di supporto psicologico rivolta sia al paziente sia ai suoi familiari. Presso la struttura complessa Ematologia Clinica – ove tale attività non è ancora prevista stabilmente dall’Azienda Ospedaliera – l’attività di supporto psicologico viene svolta, grazie all’intervento dell’AIL Trieste, per 10 ore alla settimana dalla Dott.ssa Marzia Rucli, psicologa e Psicoterapeuta con esperienza decennale nell’ambito della psico-oncologia. Considerando che le sempre minori risorse disponibili in ambito sanitario/ospedaliero il Rotary Club Trieste Nord, quale capofila, con il supporto di tutti i Rotary Club delle Provincie di Trieste Muggia e Gorizia e la fondamentale presenza del Distretto Rotary 2060, ha pensato di assicurare per il prossimo futuro, il mantenimento di tale servizio a favore dei pazienti e dei loro familiari. L’attività del medico psicologo si svolge prevalentemente presso il Reparto, in collaborazione multidisciplinare con equipe curante, ed è destinata principalmente ai pazienti ricoverati, il follow-up e ai loro familiari che possono e potranno quindi fruire gratuitamente di:
Colloqui in fase diagnostica per verificare la consapevolezza della diagnosi e facilitare l’elaborazione della stessa;
Un supporto per l’adattamento e prevenire ricadute psicopatologiche;
Un supporto per far fronte alla sofferenza psicologica presente e per la valutazione delle risorse psico-sociali della persona;
Un percorso facilitato per la comunicazione con l’equipe;
Un sostegno durante cure impegnative con lunghi periodi di ospedalizzazione soprattutto in fase di isolamento o trapianto;
Un sostegno psicologico per i pazienti in fase avanzata di malattia, quando la prognosi è sfavorevole;
Un diverso canale comunicativo per la famiglia, in particolare con i soggetti fragili, ad esempio i bambini;
Un sostegno, se richiesto, anche nella fase di lutto;
L’utilizzo di tecniche di rilassamento per sostenere elevati livelli di stress;
La condivisione delle problematiche di carattere relazionale, comunicativo, psicologico con il personale curante;
Un utile interfaccia per l’accoglienza del paziente nella Struttura.
In conclusione, con questo service, il Rotary ha ritenuto di sostenere un’attività che si pone a fianco dei normali percorsi terapeutici e che può rivelarsi di significativo supporto ai pazienti ematologici ed alle loro famiglie.
La psicologa e psicoterapeuta dott. Marzia Rucli spiega infine in che cosa consiste la sua attività nell’ambito della struttura.
Il Presidente Mario Costa pone infine l’accento in particolare sulla bontà del Centro triestino che definisce eccezionale e puntualizza il fatto che le cure costosissime per l’alto prezzo dei medicinali se non fossero adeguatamente sostenute dalle ASL locali non si potrebbero effettuare con il risultato di comportare una mortalità elevatissima.
Intervengono diversi soci per chiedere delucidazioni sulle cure effettuate e sulle terapie adottate. Intervengono Linda Barbiellini che pone l’accento sulla pericolosità delle gammopatie monoclonali. Poi interviene Luciano Campanacci con considerazioni tecniche di difficile comprensione per l’uditorio ma con una considerazione finale: “Insomma cos’è allora questa gammopatia monoclonale? Può essere una cosa insignificante propria di molte persone anziane ma in quantità minima però può anche essere la tappa preliminare del mieloma o del plasmocitoma che è una malattia tumorale molto seria propria dell’anziano ma in quantità minima quasi esigua. Quindi io mi porrei in una via di mezzo: non fare screening al primo allarme ma se da un esame elettroforetico si trovano delle tracce di una gammapatia di un qualcosa di anomalo monoclonale (lambda o gamma) ogni tanto, una volta ogni due o tre anni, andrei a controllare per evitare un mieloma che è una malattia tumorale molto seria dell’anziano”. Alla fine si complimenta con il dott. Festini e la dott.ssa Rucli per il loro impegno professionale svolto con tanta accuratezza e dedizione e si augura che il service prosegua anche per i prossimi anni perché lo ritiene molto importante.
Interviene poi il socio PierLuigi de Morpurgo che chiede se ci sia qualche evidenza oggettiva benefica rilevata negli USA a seguito dell’intervento dello psicologo in queste malattie ematologiche sia in relazione alla prognosi che sul futuro di questi pazienti. Risponde la dott.ssa Rucli: i dati rilevati sono molto favorevoli ma è un tema delicato e si è molto attenti su questo punto di vista. Internet ha molta influenza oggi sui pazienti e molte volte si fidano più di quello che trovano scritto online piuttosto che del parere del medico. È diventata una moda quella di affidarsi a medicine alternative invece che alla medicina tradizionale. Pensano che curando il conflitto psicologico indotto dalla malattia curino la malattia stessa. E questo ha creato tanta sofferenza in più e tanti danni ed si deve fare molta informazione in questo senso. In una malattia complessa perché multifattoriale debbo specificare che non tutti i tumori sono uguali e producano lo stesso risultato o è possibile curare allo stesso modo. È necessario un lavoro molto delicato di informazione e supporto psicologico perché il paziente normalmente è indotto a vedere tutto in modo molto negativo, tende a trascurarsi e molte volte si colpevolizza senza motivo dove magari la malattia è un problema ereditario. Insomma, bisogna trovare in loro le risorse emotive che neutralizzino in qualche modo lo sconforto indotto dalla malattia. Molto spesso il compito e quello di orientamento del paziente su come e dove curarsi, eliminando i loro erronei convincimenti indotti da pseudo consigli di amici o parenti.
Insomma conclude il Presidente il nostro service è un aiuto molto gradito a un Servizio Medico di estrema importanza che funziona in modo magnifico e si spera che anche in futuro si avrà la possibilità di dare ulteriormente un nostro concreto contributo.